“We moeten leven alsof een beperking hebben de normaalste zaak van de wereld is”

Pauline Gransier (26 jaar) is sinds kort redacteur bij Hoezo Anders en gaat schrijven over de ontwikkelingen op politiek gebied.  Zij studeert Film- en Literatuurwetenschap en schrijft ook voor UnlimitedOnline en PerSaldo, de belangenvereniging voor mensen met een Persoonsgebonden Budget (PGB). Pauline is spastisch en zit daardoor in een rolstoel, is slechthorend en chronisch vermoeid. Pauline woont zelfstandig met haar hond Loki en koopt haar eigen zorg in.

Vertel, je woont op jezelf en regelt je zorg nu zelf. Wat houdt dat in?
Ik wilde in Leiden studeren en had de mogelijkheid om een appartement te kopen en alles zelf te regelen. In goed overleg met een thuiszorgorganisatie koop ik nu zelf mijn zorg in; ik heb daarvoor een Persoonsgebonden Budget. Voor mijn zorg neem ik zelf studenten aan en ik beslis dus zelf wie er aan mijn bed komt. Met de juiste aanpassingen kan ik wel veel zelf, maar dat kost veel energie. ´s Ochtends heb ik een vaste afspraak om uit bed geholpen te worden. Overdag heb ik een bereikbaarheidsdienst: als er iets is, sms ik en kunnen ze er in 20 minuten zijn. ‘s Avonds zijn ze ook flexibel, dan sms ik als ik bijna naar bed wil.

Je hebt een betoog gehouden in de Tweede Kamer?
Ja! Op 13 januari hield ik een betoog over de Participatiewet. Mensen met een beperking moeten participeren, aan het werk. Er zijn 100.000 garantiebanen gereserveerd, maar dat zijn alleen banen voor het minimumloon. Als afgestudeerde kom ik daar straks niet voor in aanmerking. Als je meer dan 20% arbeidsvermogen hebt, word je vanuit de Wajong naar de bijstand gezet. Doordat ik studeer, kom ik al snel aan die 20%. Vanuit de bijstand zou ik dan geen recht meer hebben op de Wajong. De Wajong verkleint op dit moment mijn afstand tot de arbeidsmarkt en biedt mij de mogelijkheid om zelfstandig te wonen.
Na mijn betoog zijn er gelukkig veel dingen veranderd. Het heeft indruk gemaakt. Ze zijn gaan nadenken: ‘wat zijn we aan het doen?’. De plannen zijn veranderd en nu vallen de veranderingen voor mij wel mee. Ik zal 5% minder geld krijgen maar ik heb het geluk dat ik een moeder heb die mij op kan vangen. Voor veel mensen is die 5% al te veel.

Blijft de Wajong gewoon bestaan?
Ik maak me vooral zorgen over de nieuwe mensen. Alleen de mensen die nu al Wajong hebben, houden het. De rest die daar ook recht op heeft, gaat door naar de bijstand. Dat betekent dat zij veel minder mogelijkheden hebben en het moeilijker voor hen wordt om zelfstandig te kunnen studeren, werken en wonen. Er wordt op dit moment alleen naar het arbeidsvermogen gekeken, niet naar de beperking en de zorg die zij nodig hebben. Dat is een verkeerde manier van keuren.

Zijn de plannen voor de Participatiewet al definitief?
De Participatiewet moet op 1 januari 2015 ingaan, maar de plannen veranderen nog steeds, het is vrij ingewikkeld om bij te houden. Het is zo complex dat bijna niemand er wat mee durft te doen. Het enige wat ik kan doen is mijn verhaal blijven vertellen zodat mensen dat beter gaan begrijpen met een voorbeeld. Daarom heb ik na mijn betoog op een A4 mijn situatie uitgelegd met alle gevolgen als de wet door gaat. Dat heb ik opgestuurd naar alle partijen.

Een belangrijk punt is dat deze wet helemaal niet mag van de EU, door het VN verdrag voor mensen met een beperking. Dat heeft Nederland ook al getekend maar nog niet bekrachtigd. Daarom “mag” Nederland dit soort plannen nu nog maken. Eigenlijk moeten we nu al leven alsof het al bekrachtigd is. Er moeten plannen gemaakt worden alsof een beperking hebben de normaalste zaak van de wereld is en je gewoon gelijk bent.

Kunnen we met de gemeenteraadsverkiezingen dit issue op de een of andere manier meenemen?
Deze issues liggen nu bij de overheid en gaan naar de gemeente (dat is de transitie). Daarnaast wil de overheid ook bezuinigen. De gemeente moet dus deze mensen gaan helpen met minder geld. Zoals Rob Wijnberg zei in De Correspondent: “Gemeenteraad blijft belangrijk als lokale stoorzender die de macht scherp houdt.” De gemeenteambtenaar en de gemeenteraad (waarvoor je stemt) wordt dus enorm belangrijk. Het gaat dan niet alleen om mensen met een beperking. In mijn laatste column voor PerSaldo zeg ik dat ook: Dit is een kwestie die niet alleen van belang is voor mensen met een beperking, maar ook voor mensen zonder beperking. Je weet nooit wanneer ook jij dat nodig gaat hebben!

Je kunt het wel goed verwoorden en je durft ook! Zou je de politiek in willen?
Mensen zeggen vaak dat ik de politiek in moet gaan. Toch wil ik niet alleen strijden voor mensen met een beperking. Ik wil mijn passies uitoefenen en die hebben niks te maken met mijn beperkingen. Ik wil een gewoon leven leiden. Ik wil bijvoorbeeld de vrouwelijke René Mioch worden. Ik wil iets doen waarvan ik energie krijg. Ik denk dat we pas klaar zijn met strijden als we allemaal als gelijkwaardig worden gezien, als het gewoon is dat wij mee doen. Dat gaat helaas nog wel even duren.

Wat is jouw droom voor de toekomst?
Ik leef mijn droom al gedeeltelijk: ik leef op mijn manier. Toch zou het fijn zijn als ik van mijn passie voor films rond kan komen. Mezelf kan blijven ontwikkelen en uitdagen. Ik wil ook nog veel meer weten van de wereld zien. Ik wil gewoon leven zoals ik denk dat het goed is. En een voorbeeld zijn voor gelijkwaardigheid en eigen regie.

Heb je nog tips voor andere jongeren met een beperking?
Altijd door blijven vragen, met een open houding. Je moet je kunnen verplaatsen in de mensen en organisaties waar je mee te maken krijgt. Onbegrip zul je blijven tegenkomen, maar je kunt wel mensen leren om met je mee te denken. Er moet op een andere manier gedacht worden. Er wordt te vaak gezegd dat iets niet kan. Je moet het geluk hebben de juiste persoon te treffen die bereid is met je mee te denken. Wees daarnaast open over je onmogelijkheden en mogelijkheden. Doordat ik dat deed bij mijn studie, heb ik nu een schrijftolk die elke les typt wat er door iedereen wordt gezegd, zodat ik het college toch nog kan volgen.

Pauline

Categories: Artikelen